Žitňanská si skočila! Pre zákerné ochorenie Dystonia, počuli ste už o ňom?

V Európskom parlamente, či už v Bruseli alebo v Štrasburgu sa denne konajú mnohé výstavy či rôzne informačné kampane. Jedna takáto sa uskutočnila aj počas novembrového plenárneho zasadnutia. Kampaň Jump for Dystonia! mala za cieľ upozorniť nielen európskych poslancov ale aj širšiu verejnosť na jedno neurologické ochorenie, s ktorým žijú desaťtisíce Európanov. Kampaň „Vyskoč pre dystóniu“ prišla podporiť aj europoslankyňa Jana Žitňanská z frakcie ECR.

„Priznám sa, že napriek tomu, že dlhé roky spolupracujem s rôznymi pacientskými organizáciami či občianskymi združeniami zastrešujúcimi rôzne ochorenia či zdravotné postihnutia o dystónii som sa dozvedela až vďaka tejto kampani. A pritom s týmto ochorením žije až pol milióna Európanov,“ hovorí Žitňanská.

Autori kampane si za jej symbol zámerne vybrali skok. Nielen ako symbol pohybu, a teda akcie, ale chceli tým poukázať aj na podstatu ochorenia.

„Počas rozhovoru s predstaviteľmi združenia Dystonia Europe som sa dozvedela, že dystónia je ochorenie, kedy pacient nie je schopný ovládať istú časť svalstva, lebo sa mimovoľne sťahuje. To spôsobuje nielen možno kŕčovité drzǎnie napr. hlavy alebo ruky či rôzne akoby tiky, ale môže mať aj vážnejšie dôsledky. V prípade, že sú stiahnuté svaly okolo očí pacient zostáva slepý, lebo nevie oči otvoriť. Rovnako môže zostať nemý, lebo nedokáže ovládať svaly na hlasivkách,“ vysvetľuje europoslankyňa.

V Dystonia Europe je združených niekoľko pacientských organizácií z viacerých krajín Európy, žiadna slovenská však medzi nimi nefiguruje. Podľa výkonnej riaditeľky asiciácie Moniky Benson je to škoda, pretože je dôležité vymieňať si skúsenosti a spoločne sa snažiť bojovať nielen za lepšie životné podmienky pre pacientov ale aj za spoločný výskum, ktorý by pomohol nájsť liek na toto ochorenie.

„Dystónia je žiaľ zatiaľ nevyliečiteľná choroba. Našťastie existujú niektoré prípravky, ktoré pomáhajú minimalizovať symptómy, no nie v každej krajine EÚ ich poisťovňa hradí. O to viac sa preto musíme snažiť spoločnými silami dostať na Slovensku nielen do povedomia túto diagnózu ale aj napojiť slovenských pacientov na medzinárodné štruktúry,“ dodáva na záver europoslankyňa Jana Žitňanská (Nova).