EuropskeNoviny.sk
Slovenská europoslankyňa Jana Žitňanská objasnila čomu presne sa budú v Európskom parlamente venovať v súvislosti s Dawnovým syndrómom.
21.marec je svetový deň Downovho syndrómu. Je to veľká téma, ktorá sa otvára v Európskom parlamente. O čom sa hovorí?
V tento deň si už po niekoľkýkrát pripomíname Downov syndróm. Organizátori kampane teraz zvolili netradičnú formu, ktorá je zameraná najmä na sociálne siete, aby si čo najviac ľudí uvedomilo, že ľudia s Downovým syndrómom medzi nami žijú, že prispievajú k rozmanitosti. Preto teraz nosíme každú ponožku inú, aby sme ukázali, že aj keď sme iní, tak v zásade sme tí istí ľudia. Je to skôr kampaň zameraná na širokú verejnosť, na to aby aj ľudia s Downovým syndrómom našli svoje miesto v spoločnosti, aby sme ich prijali. Bola by som rada, keby ich aj ľudia, ktorí možno nemajú osobnú skúsenosť s osobami s Downovým syndrómom začali vnímať ako niekoho, kto obohacuje našu spoločnosť. V určitých profesiách sú to ľudia, ktorí dokážu byť zamestnateľní, len treba aby sme sa viac otvorili a pomohli im nájsť svoje miesto. Ďalšia téma na pôde Európskeho parlamentu sa bude týkať výskumu ako medicínsky pomôcť týmto ľuďom zvýšiť kvalitu ich života. Novinkou je zistenie vedcov, že molekula zeleného čaju dokáže zlepšiť pamäť a koncentráciu u ľudí s Downovým syndrómom. Myslím si, že takéto výskumy by nemali byť len vecou neziskového sektoru alebo privátnych fondov, ale že by na tom malo záležať aj členským krajinám, aby vývoj a výskum pomohol dosiahnuť hmatateľné výsledky.
Na konci minulého roka rezonovala v Európskom parlamente otázka väčšej ľudskosti. Vieme, že ľudia s Downovým syndrómom sú veľmi vnímaví. Mali by sme teda byť ľudskejší pri takých ľuďoch?
Pri ľuďoch s Downovým syndrómom, žiaľ, neostáva len pri jednej diagnóze. Majú kardiovaskulárne problémy aj mentálne postihnutia, čiže niektorí môžu mať možno aj iné vnímanie sveta. Dôležité ale je, že by sme mali v prvom rade dbať o dôstojnosť života každého jedného. Tá dôstojnosť sa týka aj toho, že ho prijímame takého aký je a snažíme sa mu kompenzovať to, čo mu pri postihnutí chýba. Mám pocit, že v posledných rokoch začína byť čoraz viac ľudí citlivých a vnímavých na túto problematiku. Dnes aj Európska únia podporuje integráciu týchto ľudí, podporuje inkluzívne vzdelávanie, inkluzívne bývanie či integráciu na pracovnom trhu. Podporuje tiež deinštitucionalizáciu, čo znamená, že by sa postupne mali nahradiť veľké ústavy malými komunitnými domami, kde by títo ľudia boli vedení k samostatnosti, kde by sa mohli normálne začleniť do spoločnosti. Napĺňa ma to optimizmom, že konečne začíname spoločnosť meniť k lepšiemu.
Jednou z otázok v Európskom parlamente je aj otázka financií na vedu a výskum, ktorá je súčasťou rozpočtu. Je téma Downovho syndrómu jednou z opodstatnenia prečo dávať peniaze na vedu a výskum?
Určite podporujem každú zmysluplnú investíciu do vedy a výskumu a do inovácií, pretože to je to, čo nás ako celú spoločnosť bude posúvať ďalej. Samozrejme, že veda a výskum sa netýka len zdravotných problémov. Je to široká téma. Na druhej strane je to o tom, aby sa naozaj podporovali projekty, ktoré reálne majú šancu pomôcť zmeniť život k lepšiemu. Okrem iného prinesú nové pracovné miesta, uľahčia život, jednoducho budú posúvať ďalej.
Zmenil sa váš pohľad na ľudí s Downovým syndrómom, keď ste sa s nimi osobne stretli?
Priznám sa, že tým, že som vyrastala v Alžírsku vo veľmi pestrej komunite a vždy som sa pohybovala v otvorených spoločenstvách, tak ani neviem povedať, kedy bol prvý deň kedy som sa stretla s osobou s Downovým syndrómom. Mám pocit, že ich poznám odjakživa. To, čo som ale začala viac vnímať, boli práve ich starosti a starosti ich rodičov a rodín ako im vybojovať miesto v spoločnosti, ako ich dostať do bežných škôl. Mnohé deti sú veľmi šikovné a dokážu konkurovať svojim rovesníkom, len musia dostať šancu. Rodičia mi hovorili o tom, aké je ťažké dostať ich do nejakého zamestnania, hovorili o obavách, kto sa o ich deti postará, keď tu oni nebudú. Chýba nám starostlivosť v zmysle samostatného fungovania, bývania a života, pretože tá je zo strany štátu systémovejšia. Ľudia s Downovým syndrómom sú veľmi priateľskí. Je jeden Američan, Tim Harris, ktorý si otvoril kaviareň, ktorá bola vyhodnotená ako najpriateľskejšia, pretože každý kto si v jeho kaviarni kúpi kávu k nej dostane aj objatie. Ľudia, ktorí v tej kaviarni boli hovoria, že na nich preskočila neuveriteľne pozitívna energia. Je úžasné, že sa tí ľudia s nami dokážu podeliť o ich vnútornú pozitívnu energiu.
Na otázky spravodajského portálu EuropskeNoviny.sk odpovedala europoslankyňa Jana Žitňanská.
