EuropskeNoviny.sk
Obmedzenie fyzickej aktivity, prekážky na trhu práce či veľké problémy pri lekárskych zákrokoch. To všetko zažívajú ženy s poruchami zrážanlivosti krvi. Napriek tomu o ich problémoch vie iba málokto a poruchy zrážanlivosti krvi sa v našich mysliach automaticky spájajú s mužmi. Práve preto europoslankyňa Jana Žitňanská (NOVA, ECR) tento týždeň na pôde Európskeho parlamentu zorganizovala v spolupráci s Európskym hemofilickým konzorciom konferenciu na tému „Ženy so zriedkavými poruchami zrážanlivosti krvi“.
„Myslím si, že táto téma nie je širokej verejnosti takmer vôbec známa. Nielenže sa hemofília a iné poruchy zrážanlivosti spájajú výlučne s mužskou populáciou, ale ani samotné ženy častokrát svoje symptómy nekonzultujú s lekármi a snažia sa s nimi vyrovnať samy. Práve preto som prostredníctvom konferencie chcela túto tému otvoriť a priblížiť dopady týchto zriedkavých ochorení verejnosti.“ hovorí europoslankyňa.
Na konferencii sa okrem europoslancov a zástupcov Európskeho hemofilického konzorcia zúčastnili aj rečníci reprezentujúci organizácie na pomoc pacientom s poruchami zrážanlivosti krvi, ako napríklad Výbor na pomoc ženám s poruchami zrážanlivosti krvi či Centrum pre hemofíliu a iné poruchy zrážanlivosti krvi. V neposlednom rade prezentáciou osvedčených postupov prispeli aj organizátori projektu určeného na zvyšovanie povedomia o týchto ochoreniach vo Švédsku a o svoje skúsenosti sa s účastníkmi konferencie podelili aj samotné pacientky.
Práve ženy, ktoré trpia poruchami zrážanlivosti krvi účastníkom vysvetlili, aké komplikácie ich čakajú v dôsledku týchto málo známych ochorení, a to napríklad pri obyčajných domácich aktivitách, ako je práca v záhradke, v profesionálnom živote až po veľké problémy pri menštruácií, ale aj tehotenstve a pôrode, ktoré zahŕňajú riziko spontánneho potratu, popôrodných komplikácií a strach z prenesenia choroby na dieťa. Možné riziká a nedostatok podpory pre tieto ženy majú podľa prieskumov významný dopad aj na ich životné rozhodnutia, keďže veľmi vysoké percento žien (medzi 40% – 72%) uviedlo, že choroba ich odrádza od založenia si rodiny. K celkovej situácií nepridáva ani komplikovaná diagnostika týchto chorôb, keďže príznaky môžu byť zachytené celou škálou lekárov od všeobecného lekára až po stomatológa či dermatológa a mnohokrát sú podceňované.
„Zvyšovanie celkového povedomia o zriedkavých chorobách, školenia lekárov a zdravotníckeho personálu či výmena najlepších postupov so zahraničím patrili k najčastejším odporúčaniam odborníkov počas konferencie. Ja už dodám iba to, že je taktiež potrebné vytvoriť akúsi podpornú sieť, združenia, na ktoré by sa ženy v prípade podozrení na tieto choroby mohli obrátiť, aby jednak zistili, že nie sú samy, ale aj aby sa jednoduchšie dostali k informáciám a potrebným kontaktom na odborníkov,“ dodáva europoslankyňa Jana Žitňanská.
Na konferenciu europoslankyňa pozvala aj zástupkyňu Slovenského hemofilického združenia Dominiku Stančíkovú, ktorá po konferencii uviedla: „Ďakujem pani Žitňanskej, že som sa mohla zúčastniť na konferencii, ktorá sa mi veľmi páčila. Veľmi ma potešilo vidieť záujem iných ľudí, že chcú pomáhať pri riešení problémov, ktoré s týmto ochorením súvisia, nielen u mužov ale aj u žien a že chcú šíriť osvetu ochorenia.“
Zriedkavé poruchy zrážanlivosti krvi
Zriedkavé poruchy zrážanlivosti krvi je všeobecné označenie pre celú skupinu chorôb, ktoré ovplyvňujú schopnosti zrážania krvi u človeka. Pod tieto poruchy sa radí napríklad hemofília A, hemofília B, Von Willebrandova choroba či choroby krvácavosti. Choroby môžu mať rôzny stupeň závažnosti a príznaky sa môžu taktiež individuálne odlišovať. Tieto choroby sa dotýkajú oboch pohlaví, pričom ženy na rozdiel od všeobecného presvedčenia, že sú výlučne nositeľkami génu spôsobujúceho poruchy zrážanlivosti krvi, môžu príznakmi trpieť rovnako ako muži.
