Dnes je medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Trpí nimi podľa odhadov 300-tisíc Slovákov. Smutným faktom je, že polovica z nich sa začína v detstve. Nádej na liečbu sa často skrýva v skorom odhalení. Je pozitívne, že už 10 rokov patria niektoré do skríningu novorodencov. Na druhej strane, ak nemáte šťastie a dieťa trpí zriedkavou chorobou, ktorá nepatrí do skríningu, zahltenému zdravotníctvu diagnostika trvá. Čakáte, čakáte a preto, že ste proti systému bezmocní, o pomoc voláte verejne.
Často sa rodiny obrátia aj na mňa, lebo napriek tomu, že sme v EÚ už takmer 20 rokov, slovenskí pacienti stále nemajú rovnaký prístup k inovatívnym a moderným liekom, ako tí v Nemecku alebo len v susednom Česku. Kategorizácia liekov u nás trvá asi 560 dní, v iných štátoch EÚ je to približne 120 dní. Rýchlejšie to na Slovensku nejde, lebo naši politici musia denne riešiť svoje hlúpe žabomyšie vojny, a tak je zdravotníctvo na chvoste priorít, viac sa nereformuje, ako reformuje. Europoslanec v tomto namieša len toľko vody, koľko môže.
Pravidlá EÚ žiadajú rovnocenný prístup k liečbe. O ten sa bijem, odkedy som sa stala europoslankyňou. Keďže som videla množstvo príbehov, som presvedčená, že zmeny treba robiť systémovo. Pomôcť jednému a už nie druhému, je zlá metóda.
Jednou z mojich tohtoročných priorit je nariadenie EÚ o vytvorení spoločného digitálneho priestoru, kam sa budú ukladať informácie – správy a snímky pacientov z celej EÚ. Umožní vám to získať napríklad názor lekára z iného štátu EÚ na vašu diagnózu a zlepší to pohyb pacientov medzi štátmi – kdekoľvek vyhľadáte lekára, bude mať prístup ku všetkým zdravotným dátam o vás. Pomôže to aj rodinám, ktoré postihla zriedkavá choroba. Zozbierané informácie budú veľmi cenné pre výskum a vedu. To je veľmi dôležité, lebo len pre 6 percent zriedkavých ochorení dnes existuje liečba.
Lucia Ďuriš Nicholsonová, europoslankyňa /Jablko, RE/.